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世界血友病日的由来故事 认识什么是血友病
2022-05-15

每年的4月17日是“世界血友病日”,作为一种遗传性出血性疾病,设定这个节日就是让大家关注并了解它,呼吁每一个人积极行动起来救助患者,八宝网带来世界血友病日的由来故事 认识什么是血友病。

世界血友病日的由来故事

为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel)对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别订定他的生日作为“世界血友病日”。

每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,同时世界各地血友病患者,也共襄盛举。

世界血友病日历届主题

2005年 接种疫苗----预防甲肝和乙肝

2006年 治疗机会均等

2007年 理疗和锻炼让生活更精彩

2008年 算我一个

2009年 让我们一起关怀

2010年 共同努力实现人人享有治疗

2011年 积极行动,努力实现人人享有治疗

2012年 共同努力,缩小差距

血友病研究发展史

公元100

首次以文字形式记载一种出血疾病,作者是一位族长拉比·朱达,内容是:如果哥哥因为包皮切除而死亡,则其兄弟可免于这种手术。(男婴的包皮环切是犹太教的一种宗教仪式。)

公元1100年

一位叫阿布卡斯的阿拉伯医生在一本医疗手册上记载,治疗男性出血不止的最好方法就是烫烙法。这是对血友病治疗的首次文字记录。

莫赛·麦莫迪斯是一位埃及的医生兼犹太法典编著者。他把拉比·朱达禁止因为包皮切除术而死亡的男婴的弟弟再做同样手术的做法,进一步扩大到该妇女生的所有男婴,即使她接过两次婚。这就表明人们已经意识到血友病的遗传性。

公元1793年

德国人康斯布首次公开发表关于血友病的描述。

公元1803年

美国医生约翰·康瑞德·奥托发表了一篇关于血友病的文章,该文章推动了其他医生对该病的研究和论文的发表。

公元1823年

德国人斯考雷恩首次使用血友病一词来说明出血问题。18828年,该词首次出现在斯考雷恩学生的一篇论文题目中,并从此专门用来指遗传性凝血障碍。

公元1840年

英国医生塞缪尔·雷恩首次对一名血友病男孩成功进行了术后输血。

公元1853年

英国维多利亚女王的儿子莱尔庞德查明患有先天性血友病。而她的两个女儿则是血友病携带者,并把这种被称之为“皇家病”的血友病传播到欧洲和俄国的皇室家庭。

公元1904年

俄国沙皇尼古拉二世的儿子阿利克斯患有严重的血友病。

公元1934年

英国医生R·G·迈克法雷发现,拉塞尔的毒蛇液有助于血友病人止血。用于血友病治疗的商业药品“斯泰芬”(Stypen)不久后开始投产。该产品至今还在生产。

公元1936年

血浆首次用于治疗血友病。

公元1937年

美国医学家A·J·帕约克和F·H·L·泰勒发现静脉注射血浆蛋白可以缩短凝血时间。后来泰勒把这种提取物称之为抗血友病球蛋白。

公元1939年

美国医生凯斯·布林霍斯证实,血友病患者的凝血因子有缺陷。后来他把它称之为抗血友病因子,现在叫第八因子。

公元1944年

美国的生物化学家爱德温·康恩发明了把血浆分离成各种不同成分的分离法。

公元1944年

康恩和他的同事证实血液中有一种成分(康恩成分Ⅰ)具有抗血友病活性。同年,美国医生阿曼德·奎克用不同方法得出了同样的结论。

公元1952年

在旧金山,纽约和牛津的研究人员发现了一种新型血友病,即现在知道的Ⅸ因子缺乏症。来自英国牛津的罗斯玛丽·比格斯把它称之为“克里斯病”,取名自第一位病人史迪芬·克里斯。

公元1955年

美国医生罗伯特·兰格戴尔,罗伯特·沃格纳,凯斯·布林霍斯发明了Ⅷ因子静脉注射法。这是治疗血友病的第一种有效疗法。

公元1957-1958年

人血Ⅷ因子在英国,法国,瑞典相继问世。

公元1958年

瑞典医生英格·玛丽·尼尔森开始对重型血友病甲型患者进行了预防治疗。定期的预防性治疗直到20世纪70年代初期才开始实行。

公元1961年

首次试验浓缩八因子。

公元1964年

美国的研究人员朱迪·保罗发表论文说,慢慢地冷冻和融化血浆会产生一种Ⅷ因子中富含的副产品。这种提纯的固体八因子使血友病的治疗发生了革命性变化。

20世纪60年代中期

髋关节和膝关节的整体置换手术在英国首创。

公元1968年

首支浓缩八因子制剂问世。

公元1977年

意大利人皮尔·曼尼奇证明,精氨酸加压素(DDAVP)可以提高八因子和vW因子在血液中的水平。

公元1980年

疯牛病(BSE)开始在英国的牛群中出现。

公元1982年

首次报道血友病患者感染艾滋病。

公元1984年

美国疾病控制与预防中心首次对血制品进行高温处理。该项试验表明高温可以杀灭HIV病毒。

对八因子基因进行检测和复制。

公元1985年

经过病毒灭活的因子浓制剂问世。

HIV抗体的检测方法问世。

公元1989年

丙肝病毒被鉴别出来。

公元1991年

对丙肝病毒可以进行检测。

公元1992年

首支重组八因子产品问世。

公元1992年

首例克雅氏症,即人体疯牛病在英国出现。

公元1997年

首支合成的九因子产品问世。

公元1998年

基因疗法开始临床试验。

认识什么是血友病?

血友病(Hemophillia)是一组遗传性出血性疾病,其在凝血第一阶段凝血活血友病酶发生障碍。

包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型,其中血友病甲(HernophiliaA)又称凝血因子Ⅷ缺乏症或抗血友病因子A(Antihemophilia facor A)。真性血友病及抗血友病秀蛋白缺乏症,是传统的血友病病;血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆血浆凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质(PTA)缺乏症。

在先天性出血性疾病中以血友病最为常见,尤其血友病甲,约占85%;其次是血友病乙,最少见的是血友病丙。

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